Sa maman, Samira, lance un appel à la solidarité.

 

Elle a passé près d’une centaine d’appels à des sociétés de taxi ou de véhicules sanitaires légers, mais Samira la maman de Noham 11 ans désespère de trouver un transport conventionné pour son fils Noham, 11 ans.

 

Noham seul enfant français atteint de cette maladie pulmonaire

Le garçon est atteint d’une maladie orpheline « dégénérative et silencieuse » la microlithiase alvéolaire pulmonaire, il est probablement le seul malade en France à être touché par cette maladie qui calcifie ses poumons « ça conduit à une insuffisance respiratoire, c’est comme si vous preniez un ballon de baudruche et que vous versiez du sable à l’intérieur » explique la mère de famille.   

 

 

Aucun taxi ni VSL n’a accepté de prendre Noham en charge

Noham est scolarisé dans un collège toulousain, il est soigné dans un centre de rééducation de Castanet notamment pour de la kiné respiratoire mais « ça fait deux mois que nous cherchons et nous sommes en peine » explique Samira « pour palier au manque d’oxygénation, il doit faire de la rééducation physique et pulmonaire deux fois par semaine ». Aucun taxi ni VSL n’a accepté de prendre Noham en charge selon la maman qui dit malgré tout « comprendre que ça n’est pas rentable ». Elle lance un appel à l’aide sur 100% pour tenter de trouver une solution.

 

La peur du Covid : Noham ne ferait pas partie des sujets prioritaires à vacciner

Il n’existe aucun traitement pour la maladie de Noham « on lui administre de l’oxygène quand il désature » indique Samira, l’enfant est pris en charge à l’hôpital des enfants au CHU de Toulouse. Ses parents espèrent pouvoir l’emmener à terme au Canada ou aux Etats-Unis pour « une greffe des poumons et du cœur ». Evidemment l’angoisse majeure de la maman : que Noham contracte le Covid « ç’a un retentissement sur sa scolarité » s’inquiète-t-elle dans ce foyer où tout le monde même les plus petits ont adopté les gestes barrières « nous vivons avec la peur son papa et moi, un père qui œuvre aussi énormément au quotidien pour aider Noham ».

 

 

Solidarité

Noham a besoin d’une prise en charge en transport le lundi à 17h15 et le mercredi à 12h15. Pour l'aider, contactez-nous à redac31@centpourcent.com et nous ferons suivre.