L’association Mucovie 66 souffle sa 20e bougie : « Il y a encore du chemin à faire »

Vingt ans d’effort, de combat d’énergie et de mobilisation, c’est ainsi que Stéphane Mathieu, président de l’association Mucovie 66, décrit son aventure. Cette association a vu le jour lorsqu’il a appris la maladie de son fils, qui allait avoir 2 ans, « On ne savait pas son espérance de vie, on ne savait pas notre quotidien, on ne savait pas comment il allait vivre », explique le président de l’association.

Les fonds récoltés par Mucovie 66 ont d’abord été reversés au CNRS de Poitiers, à l’équipe du professeur BECQ, qui travaillait à l'époque sur une molécule capable de modifier le gène dans la mucoviscidose, molécule qui n’a finalement pas fonctionné. L’association a également apporté un soutien financier au CRCM de Montpellier à l’hôpital Arnaud De Villeneuve.

Tout au long de ces années, l’objectif était le même : trouver un traitement qui puisse stabiliser la maladie.

L’arrivée du médicament espéré et inespéré

Ces années d’actions ont fini par porter leurs fruits car depuis juin 2021, le Kaftrio®, un traitement développé aux États-Unis, a fait son arrivée en France. Il permet de stabiliser la maladie chez 70% des patients.

Le résultat du travail entre les différentes associations : Mucovie 66,  association Grégory Lemarchal et Vaincre La Mucoviscidose.

« Il y a 3 ans mon fils avait 35% de capacité respiratoire, là il est à 95%. Il n’a presque plus de kinés, il a moins de médicaments. Donc il arrive à se projeter », raconte Stéphane Mathieu.

Il souhaiterait maintenant qu’un traitement soit trouvé pour les 30% de patients chez qui la molécule développée aux Etats-Unis ne fonctionne pas.

La célébration des 20 ans

Plusieurs manifestations sont prévues tout au long de l’année pour célébrer les vingt ans de l’association. Le prochain événement est un concert du groupe "Jazz Trio"  au Domaine de Rombeau le vendredi 26 avril, au prix de 20 euros (réservation sur le site : mucovie.com).

Une grande soirée est également prévue le jeudi 27 Juin au Stade Aimé Giral pour remercier tous les partenaires et les parrains.