Atteint du Syndrome d'Angelman, Léo a besoin de vous

 

C'est un véritable cri du coeur que lance aujourd'hui Aurélie et Guilaumme, couple habitant Villemoustaussou dans l'Aude, parents de deux garçons, Mathéo, 12 ans, et Léo, 9 ans. Ce derinier est atteint d'une maladie génétique rare : Le Syndrome d'Angelman qui touche un nouveau-né sur 12 000. Handicapé à 93%, Léo ne peut pas marcher, ni parler, il ne peut pas se laver seul, faire ses besoins seul. 

Une maladie qui boulverse le quotidien de toute la famille. Aujourd'hui, les besoins de Léo dépassent les moyens de ses parents.

 

Un diagnostic sur le tard

 

C'est en 2013 que la vie de la famille a basculé. Les parents de Léo ont eu des premiers soupçons quand il avait six mois. Les éducatrices en crèche s'étonnaient de ne pas voir Léo "se retourner sur le ventre." Guillaume et Aurélie consultent alors plusieurs pédiatres, mais aucun ne détecte une anomalie.

Les craintes des parents grandissent. C'est sept mois plus tard qu'un médecin d'Aix en Provence annonce la terrible nouvelle aux parents : Léo ne sera jamais autonome.

 

Un traitement quotidien, lourd... et coûteux.

 

 

Depuis son plus jeune âge, Léo doit donc subir d'importants traitements : séances de kiné quotidiennes, processus de verticaliastion, traitement antiépileptique... Ces soins lui sont prodigués dans une structure spécialisée à Argelès-sur-Mer, dans les Pyrénées Orientales, où il passe les semaines. Il y suit également des activités manuelles et une heure d'école par semaine. Il rentre au domicile familial villemachois auprès de ses parents et de son grand frère les weekends et les vacances scolaires. A la maison, les soins doivent se poursuivrent.

Mais Léo grandit et ses besoins aussi. Il a fallu adapter le foyer.

Les parents ont dû acheter un lit médicalisé à 16 000€, un fauteil pour le bain... pour financer ces adaptations, la famille a pu compter sur la solidarité. Mais aujourdh'ui, le siège auto de Léo ne suffit plus. Il faut désormais un véhicule TPMR (Transport pour Personnes à Mobilité Réduite) avec siège adapté et treuil. Ce véhicule permettrait à Aurélie, Guillaume, Mathéo et Léo de retrouver une vie de famille, sortir tous ensemble.

Un investissement de 40 000€ bien au delà des moyens de la famille, surtout qu'Aurélie a dû cesser le travail pour les besoins de son fils. L'AngelMan étant une maladie orpheline, la MDPH n'apporte aucun soutien financier. La Sécurité Sociale ne verse qu'une très petite enveloppe mensuelle.

 

Un appel au don lancé

Pour ce véhicule adapté, les parents de Léo comptent à nouveau sur la solidarité en lançant un appel aux dons financiers, soit sur internet via la cagnotte en ligne sur le site Helloasso.com, soit par chèque au 28 impasse des iris à Villemoustaussou, à l'ordre de "l'association Superléo", l'association créée par Aurélie et Guillaume pour aider leur fils à progresser, et surtout faire connaitre ce syndrome méconnu et aider des parents qui seraient dans la même situation.