Deux frères catalans vont partir à l'assaut des Pyrénées à vélo pour aider Guillaume

 

Ce sera peut-être le plus beau défi sportif et solidaire d’Occitanie en 2022. Deux frères perpignanais ont décidé de relier les Pyrénées Orientales aux Pyrénées-Atlantiques à vélo, en passant par l’Ariège et la Haute Garonne, pour aider Guillaume, un ado de 15 ans atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative.

À 69 et 62 ans, Max et Luc Barande se lancent à peine dans l’organisation de ce défi sportif assez fou. Ils vont rejoindre Hendaye en partant d’Olette le 13 juin prochain, pour parcourir 860 km au profit de l’association des parents de Guillaume, nommée "Espoir pour Guillaume". Max Barande, à peine retraité, est plutôt connu ici dans le monde du rugby catalan. Il avait déjà pris son vélo pour traverser les Pyrénées avec son frère au profit d’une association, et a décidé de trouver une nouvelle et belle cause. "Je suis tombé sur les réseaux sur un gamin, né avec la myoptathie de Duchenne, une maladie dégénérative des muscles. J’ai trouvé des gens exceptionnels, le papa et la maman qui ont monté une association", explique Max Barande.
 

Récolter des fonds pour l’association

Virgine et Vincent Thebault, les parents, viennent des Pyrénées-Orientales, mais ont dû quitter le département pour rejoindre Manosque, près de Nice, pour que leur enfant puisse suivre son traitement. Guillaume a en effet été intégré dans un protocole mondial qui implique de nombreux déplacements à Paris. Même si une partie des frais est remboursée, les coûts sont là, d’où l’objectif de récolter des fonds pour Max et Luc Barande. D’ailleurs ils seront accompagnés pour cela.

Pascal Serezo, artiste itinérant catalan, viendra prêter main forte au deux frères perpignanais et les suivra à bord de son camion. "Il nous accompagnera sur les étapes de Perpignan à Hendaye. Et tous les soirs pendant 10 jours, il sera installé et pourra faire un petit spectacle de chant, animer des soirées, et des fonds seront récoltés pour l’association de Guillaume." Un véritable élan de générosité aujourd’hui salué par Guillaume et ses parents, qui veulent aussi sensibiliser autour des maladies dégénératives et notamment la myopathie de Duchenne.
 

Sensibiliser autour de la maladie

L’association « Espoir pour Guillaume » a donc été créée par les parents de l’ado de 15 ans, mais l’objectif n’est pas seulement personnel. Virgine et Vincent Thebault veulent également pouvoir à leur niveau aider bien d’autres familles et leurs enfants, atteints de maladies dégénératives. Par le biais de ce défi pyrénéen médiatisé, Virginie veut sensibiliser autour d’une maladie trop peu connue aujourd’hui, et qui touche pourtant de nombreux enfants.

La maman de Guillaume nous a d’ailleurs expliqué brièvement la myopathie de Duchenne. "Enfait, les enfants sont enfermés dans leur corps. Notre fils, lui, perd de plus en plus ses muscles, tout en ayant toute sa tête. Donc c’est vrai que c’est très dur à gérer pour lui, et pour nous, les parents, la famille, les amis." Avec son association, Virgine veut donc l’accompagner au mieux dans sa maladie, "lui donner une belle vie, lui amener des moments de bonheur et lui permettre aussi du confort. Parce que le handicap est cher, il y a beaucoup de surcoûts, des surcoûts de confort."
 

Les coûts dont parle Virgine peuvent aller des déplacements pour le traitement de Guillaume, mais aussi jusqu’au matériel, comme pour son fauteuil roulant qui comporte de nombreuses options nécessaires à son bien-être. Ses parents ont dû dépensé pas moins de 22 000 euros pour ce fauteuil, et il ne représente qu’une partie de leurs frais. L’association permet donc de les aider. Pour faire un don, une page spécifique est prévue sur la plateforme HelloAsso. Vous pouvez également directement vous rendre sur le site de l’association « Espoir pour Guillaume ».